Thalassaemia International Federation
Erste Leitlinien zur Behandlung nicht transfusionsabhangiger Thalassamien werden beim Kongress der European Haematology Association vorgestellt
Thalassaemia International Federation 14.06.2013 11:01 --------------------------------------------------------------------------- STOCKHOLM, Schweden, 2013-06-14 11:00 CEST (GLOBE NEWSWIRE) -- Neue, von der Thalassaemia International Federation (TIF) herausgegebene Leitlinien betreffen das Management von nicht transfusionsabhangigen Thalassamien (NTDT) und sind die ersten ihrer Art im Bereich der Hamatologie. Die Leitlinien, die heute beim 18. Kongress der European Haematology Association (EHA) vorgestellt werden, stellen eine Zusammenfassung der Meinungen von internationalen Experten dar und beruhen auf den neuesten Erkenntnissen in diesem Gebiet. Sie wurden entwickelt, um Arzten einfach zu befolgende Protokolle an die Hand zu geben, die diesen dabei helfen sollen, Patienten mit dieser haufig ubersehenen und fehldiagnostizierten Erkrankung besser zu erkennen und zu behandeln. NTDT ist ein Begriff zur Beschreibung von Patienten, die keine lebenslangen regelmassigen Bluttransfusionen benotigen, um zu uberleben, bei denen jedoch gelegentlich oder in bestimmten klinischen Umgebungen und fur bestimmte Zeitraume sogar regelmassig Bluttransfusionen erforderlich sind. Zu den nicht transfusionsabhangigen Thalassamien zahlen: Thalassamie intermedia, HbE-Thalassamie und Alpha-Thalassamie (HbH). Sie treten uberwiegend bei Personen auf, die aus dem sud- und sudostasiatischen Raum, der Mittelmeerregion und dem Nahen Osten stammen. 'NTDT tritt weltweit bei einer gleichen oder sogar grosseren Population wie die Beta-Thalassamie major auf, da NTDT in einigen der bevolkerungsreichsten Regionen der Welt starker verbreitet ist. Dazu gehoren z. B. Sudostasien und die westliche Pazifikregion', sagte Dr. Androulla Eleftheriou, Geschaftsfuhrerin von TIF. 'Aufgrund von Migration und weltweiten Bevolkerungswanderungen tritt NTDT in fast jeder Region und in jedem Land der Welt einschliesslich Europa auf.' 'In den letzten zehn Jahren haben wir grosse Fortschritte hinsichtlich des Wissens um die Behandlung dieser Krankheit gemacht, insbesondere was die Rolle der Transfusionsbehandlung und der Eisenchelationstherapie betrifft', fuhr Dr. Eleftheriou fort. 'Die NTDT-Leitlinien von TIF enthalten die aktuellsten medizinischen Erkenntnisse und helfen Arzten dabei, fundiertere Entscheidungen bezuglich der Therapie zu treffen, um die Ergebnisse fur die Patienten besser beeinflussen zu konnen und Komplikationen der Krankheit zu vermeiden.' Die neuen, in den Leitlinien enthaltenen Daten werden zweifellos zu einem besseren Verstandnis von NTDT beitragen und der Arzteschaft verdeutlichen, dass auch Patienten, die keine Transfusionsbehandlung erhalten, aufgrund der erhohten Eisenaufnahme in Magen und Darm, die durch das Bedurfnis des Korpers nach mehr Erythrozyten ausgelost wird, eine chronische Eisenuberladung ausbilden konnen. 'Ohne eine ordnungsgemasse Behandlung der Krankheit konnen Patienten mit NTDT dennoch eine gefahrliche Eisenuberladung in lebenswichtigen Organen entwickeln, die zu schweren und potenziell lebensbedrohlichen Komplikationen fuhren kann', fugte Dr. Michael Angastiniotis, medizinischer Berater von TIF, hinzu. Zu den wichtigsten Punkten der NTDT-Leitlinien gehoren folgende: - Die Eisenchelationstherapie sollte bei NTDT-Patienten mit einer Lebereisenkonzentration (LIC) von mehr als 5 mg Fe/g Trockengewicht eingeleitet und so lange fortgesetzt werden, bis der Eisengehalt der Patienten wieder auf ein Niveau unter 5 mg Fe/g Trockengewicht gesunken ist. - Bei Patienten, die eine Eisenkonzentration von unter 5 mg Fe/g Trockengewicht erreicht haben, kann der Chelatbildner abgesetzt werden. Sie konnen die Gelegenheit einer 'Medikamentenpause' erhalten, eine Strategie, die die psychologischen Auswirkungen einer moglicherweise lebenslangen Behandlung potenziell abmildern kann. - Die Patienten sollten eng uberwacht werden, d. h. die LIC sollte alle 1-2 Jahre gemessen werden, um Patienten zu identifizieren, deren Werte sich wieder einem Eisengehalt von uber 5 mg Fe/g Trockengewicht nahern und bei denen daher die Wiederaufnahme der Chelationstherapie erforderlich ist. - Die Belastung durch regelmassige Infusionen mit Desferrioxamin uber einen langen Zeitraum beeintrachtigt die psychosoziale Stabilitat und Lebensqualitat der Patienten und wirkt sich auf die Compliance aus. Untersuchungen haben gezeigt, dass eine schlechte Compliance negativ mit dem Uberleben korreliert. Orale Formulierungen der Eisenchelationstherapie wirken sich nachweislich positiv auf die Lebensqualitat der Patienten aus und sollten daher bei NTDT-Patienten, die eine solche Therapie benotigen, in Betracht gezogen werden. 'Eines unserer Ziele bei der Verbreitung dieser Leitlinien besteht darin, Arzten und Gesundheitseinrichtungen weltweit dabei zu helfen, die klinische Bedeutung von NTDT besser zu verstehen und zu erkennen, und Arzte zu beraten, die noch nicht so viel uber diese Krankheit wissen. Dies wird dazu beitragen, NTDT-Patienten besser zu identifizieren und effektiver zu behandeln', sagte Dr. Eleftheriou. 'Dies wurde zunehmend dringend, da durch die wachsende Globalisierung und Migration NTDT infolge grosser Auswanderungsbewegungen in viele Lander gelangt, in denen diese Krankheit in der Vergangenheit nur selten auftrat. Es kann nicht genug betont werden, wie wichtig die Erweiterung der Kenntnisse uber und das Bewusstsein fur die Krankheit sind', sagte Panos Englezos, President von TIF. - Kopien der Leitlinien und anderer Publikationen von TIF sind unter thalassaemia.org.cy/list-of-publications erhaltlich Uber TIF Die Thalassaemia International Federation (TIF) ist eine internationale gemeinnutzige Nichtregierungsorganisation, die seit 1996 offiziell mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zusammenarbeitet. Es handelt sich um einen Dachverband von 112 nationalen Thalassamie-Patienten-Vereinigungen aus 62 Landern weltweit. Ihre Mission besteht in der Entwicklung und Errichtung nationaler Kontrollprogramme zur Pravention und Qualitatsbehandlung von Thalassamie und anderen Hamoglobinerkrankungen in allen 'betroffenen' Landern. Zur Erfullung dieser Mission und ihrer Ziele betreibt die TIF seit 1990 ein Fortbildungsprogramm, das sich auf die Bedurfnisse der Patienten, der Arzteschaft und der Gemeinschaft im Ganzen konzentriert. Dieses Programm ist international fur seine zuverlassigen, aktuellen und qualitativ hochwertigen Inhalte anerkannt. Die zwei Saulen des Fortbildungsprogramms von TIF sind die Organisation von Veranstaltungen auf lokaler, regionaler und internationaler Ebene sowie die Vorbereitung, Ubersetzung, Veroffentlichung und Verteilung von Schulungsmaterial. Folgen Sie dem TIF World Congress auf Twitter: @TIF_2013 KONTAKT: Thalassaemia International Federation Media Relations Shira Gerver Burson-Marsteller, 230 Park Ave. S. NY, NY 10003 +1 212 614 4214 (direkt) Shira.Gerver@bm.com Dr. Androulla Eleftheriou PO Box 28807, 2083 Strovolos, Zypern Tel.: +357 22 319 129 Fax: +357 22 314 552 thalassaemia@cytanet.com.cy News Source: NASDAQ OMX 14.06.2013 Veröffentlichung einer Corporate News/Finanznachricht, übermittelt durch die DGAP - ein Unternehmen der EQS Group AG. Für den Inhalt der Mitteilung ist der Emittent / Herausgeber verantwortlich. Die DGAP Distributionsservices umfassen gesetzliche Meldepflichten, Corporate News/Finanznachrichten und Pressemitteilungen. DGAP-Medienarchive unter www.dgap-medientreff.de und www.dgap.de --------------------------------------------------------------------------- Sprache: Deutsch Unternehmen: Thalassaemia International Federation Vereinigte Staaten von Amerika Telefon: Fax: E-Mail: Internet: WKN: Ende der Mitteilung DGAP News-Service ---------------------------------------------------------------------------
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